Дорогие друзья!
В четвертом выпуске «Невыдуманных историй» мы хотим познакомить вас с Аленой Зирко из Новосибирска. Читайте ее историю:
Меня зовут Алёна. Мне 27 лет. Я тотально незрячая.
Сейчас я учусь в аспирантуре на факультете «Психология» в Высшей Школе Экономики. Я с детства занимаюсь музыкой, играю на фортепиано, пою и пишу музыку, закончила две музыкальные школы. Получая высшее образование, окончила факультет «Психологии» Новосибирского государственного университета. До 18 лет у меня сохранялось небольшое остаточное зрение на одном глазу. Я примерно представляю основные цвета, как выглядят предметы без деталей, например – дерево, береза – белая палка вверх и наверху зеленый кружочек в крапинку. До четвертого класса я училась в школе для детей с разными ограничениями по здоровью. Там было мало детей. Потом меня перевели в интернат, но я там не ночевала, а ходила после продленки домой. В школе меня учили читать пальцами и писать по Брайлю. Это был 1995-й год, тогда не была распространена техника. Компьютеры были далеко не у всех.
Для письма использовали специальный прибор: рамка открывается, как открытка. Нижняя часть, на которую кладётся лист плотной бумаги, — это разлинованная пластина, где каждый сегмент состоит из шести дырочек. В одной строке может быть до 30 таких сегментов. Верхняя часть тоже поделена на строки, в каждой из которых соответствующее шести дырочным сегментам количество клеточек. Когда эта «открытка» закрывается, клеточки на верхней части совпадают с шести дырочными сегментами на нижней пластине. Для письма используется грифель. Он похож на шило, но там есть ручка, в которую кладется палец. Бумага оказывается между этими двумя рамками. При письме иголкой-грифелем мы прокалываем определенное количество точек в каждой клеточке. Мы попадаем в дырочки на нижнем прямоугольнике и, так выдавливаются точки. Каждая буква — это комбинация разных точек. У каждой буквы своя комбинация точек. Этим прибором иногда пользуюсь и сейчас. Существует шрифт Брайля для различных языков, и ноты, и цифры есть по Брайлю. На уроках мы писали справа налево, потом открывали прибор, доставали лист и на обратной стороне читали слева направо выпуклые точки, которыми написан текст. Для школ издаются специальные учебники, к сожалению, их не так много, но в школе была библиотека с некоторыми из них, а также были ноты. У меня было активное детство. Постоянно какие-то конкурсы, выступления. Я хорошо училась. С 6-го класса меня отдали заниматься английским языком. Учебники были по Брайлю. В Новосибирской областной специальной библиотеке для незрячих была очень сильная преподаватель по английскому. Наша школа активно сотрудничала с библиотекой.
В девятом классе я выиграла конкурс по программе FLEX (Future Leaders exchange – программа по обмену будущими лидерами) и уехала в Америку на год учиться. Тогда существовала программа, по которой, все дети стран СНГ, которые хорошо учились, были активистами и знали английский язык на хорошем уровне, могли выиграть этот конкурс. Надо было пройти несколько туров. Лучших отправляли на год учиться в Америку бесплатно. Это были разные дети, как с ограничениями по здоровью, так и без них. Мои родители очень боялись меня отпускать. Но мы понимали, что это единственный шанс может быть за всю жизнь! И если не сейчас, то возможно никогда. Всего из нашей школы по этой программе съездили 5 человек. Я была третьей по счету. Первые двое ребят были намного меня старше. Я с ними не общалась, но все говорили, какими они уехали и какими вернулись. Были обычными ребятишками, где-то, к сожалению, замкнутыми, сидели, занимались только учебой. Приехали абсолютно другими! Яркими, интересными, уверенными в себе, знающими, что ограниченные возможности здоровья – это не преграда ни для чего. Можно в этой жизни многого добиться.
Мы все понимали, что эта поездка — перспективное и стоящее дело.
Ещё до отъезда в Америку меня очень сильно изменил лагерь. Я думаю, что это классная практика – незрячих детей отправлять в лагеря, где абсолютно разные дети. Но, до этого, родителям стоит поговорить с организатором этого лагеря, с конкретными вожатыми. Родители не должны стесняться, должны разговаривать. Не переть напролом, как, к сожалению, многие делают – «мне все должны». Но и не стесняться и не говорить ребенку: «сиди и молчи в тряпочку». Нужно объяснять ребенку, что он такой же, как и все. Мои родители это мне говорили, но я бы хотела, чтобы этого было больше.
Мои родители были зрячие и, для них было шоком, что меня надо как-то воспитывать, что-то делать, но они очень активно стали общаться с похожими семьями, с незрячими людьми своего возраста. На них очень повлияла история жизни нашего незрячего учителя музыки. Послушав его, они поняли, что не надо меня опекать, оберегать, надо учить самостоятельности, где-то поддержать, где-то сказать: «У тебя все получится!» Где то, не делать страшные глаза, а вместе сесть и подумать о том, как можно адаптировать пространство и как лучше это сделать. И абсолютно не стесняясь, не боясь, придти к специалисту, если нужна помощь, например, в лагерь, в колледж, в университет. Родитель должен обозначить: «мой ребенок не видит, но хочет у вас отдыхать, учиться, тренироваться, все что угодно, в зависимости от места, куда родитель обращается. Но для того, чтобы он мог это делать, ему нужна вот такая помощь. «Вы можете мне эту поддержку оказать?» Если в ответ – «Нет» — до свидания, мы найдем тех, кто может. «Да» — спасибо Вам огромное! Ура! Если руководствоваться таким подходом, то все будет хорошо. У меня, к сожалению, тоже не все было гладко. Но сейчас, вспоминая свои истории, слушая других людей, понимаю, что такой вариант был бы оптимален.
Однажды для одарённых детей с ограниченными возможностями здоровья был организован творческий заезд в лагерь. Тогда я училась в восьмом классе. Я была ещё стеснительным ребёнком и очень боялась ехать в лагерь без мамы.
Сейчас я понимаю, что детей необходимо как можно раньше учить ориентироваться на местности, чаще отпускать одних, как отпускают их зрячих сверстников. Чтобы с родителями активно велись разговоры, с психологом, с преподавателями, с администрацией школы, как настраивать на это детей и как настраиваться самим родителям. Как реагировать на разных людей и на разную помощь. И на тех, кто хватает тебя на улице, на тех, кто говорит: «Кто тебя одну выпустил?». На тех, кто говорит: «Ты же не сможешь». На тех, кто поддерживает. На всех! Чтобы просто все это обсуждалось. Чтобы оказывалось больше поддержки в этом направлении.
Мама в лагерь со мной всё-таки поехала, в качестве помощницы вожатой. Она научила меня там ориентироваться, я подружилась с ребятами. Сначала у меня был шок. Я одна была незрячая. Кто с диабетом, кто с чем. Они задавали вопросы типа, сколько пальцев на руке, как я их узнаю. Сначала я очень стеснялась. Потом адаптировалась и поняла, как с ними разговаривать. До поездки с мамой разрабатывали разные схемы моего взаимодействия со зрячими детьми. Я говорила: «Подходишь ко мне – говори – кто ты? Пока не запомню, я по голосу тебя узнавать не смогу». «Пойдешь куда – зови меня, возьми за руку, пойдем вместе». «Если смотришь на что-то – опиши мне, я с тобой вместе посмеюсь». Объясняла, как со мной общаться. У меня была налажена эта коммуникация – зрячие — незрячие. Меня все понимали. После лагеря стала на даче больше общаться со зрячими подружками. Раньше они звали меня гулять, а я за учебники. А тут они зовут – я с ними, зовут на дискотеку – я с ними на дискотеку. Я за это лето с восьмого на девятый класс, после лагеря сильно поменялась. Я была уже более уверенная.
Потом в десятом классе я уехала в Америку. Сначала мы ехали в группе с ребятами. Было ощущение приключения. Нас собрали в Москве, мы познакомились и подружились. Ещё в лагере я научилась коммуникации и объяснила ребятам, как будет проще со мной общаться.
Когда нас отправили в лагерь уже в штате Орегон, нам сказали, что мы кучу всего можем и умеем, у нас много возможностей. Нам постоянно говорили – «Вы не болеете! Вы здоровые». Нас с таким отношением не воспитывали. Мы все были из стран СНГ. И у нас все равно было это – «А как? А как я пойду? А куда я?» Потом что-то поменялось. Мы реально поняли, что мы много что можем. Потому что нас повели лазать по канатам, по стенам (со страховкой), показывали собак-поводырей, мы гоняли на тандемах и с обычными ребятами, и друг с другом. Кто-то без руки, сели и поехали. Мы готовили сами себе еду. Раньше, на уроках труда было – кто видит, тот сделает. А тут никакого разделения, ты – это делай, ты другое. Не важно, что не видишь, руки есть и давай. Одна девочка, без руки, делала блины прекрасно. И никто не говорил: «Ты упадешь с канатов», все друг друга страховали. Потом я попала в принимающую семью. Там родители сказали, что я пойду в обычную школу. Это старшая школа с 9 по 12 класс, 3000 учеников. Я пошла в 10 класс.
Я всю жизнь росла в интернате, как это? Какая мне массовая школа? А для меня там адаптировали все предметы, на которые я ходила и пространство школы, которым я пользовалась. Например, я ходила на хор. Перед ним мне распечатывали слова по Брайлю. Ноты я на слух запоминала. Для фортепиано я заказывала ноты в Вашингтоне из библиотеки (это было бы очень круто, если бы у нас были бы такие библиотечные абонементы, и можно было бы на дом заказывать ноты в любом городе России), в Америке заказы идут за неделю-две. По нотам я занималась, учила программу по фортепиано. У нас было много волонтерских проектов. Там модно быть волонтером. В родительскую субботу мы делали скворечники и красили на кладбище могилки. Меня научили забивать гвозди. В семье, в которую я однажды пришла в гости, было 4 маленькие собаки, они повесили им колокольчики на шею, чтобы я на них не наступила. Мы ходили в кино, где я впервые узнала про существование тифлокомментарий. Мне дали наушники, и я получила от фильма большое удовольствие. Теперь уже и у нас это есть, и я этому очень рада. В кафе мне приносили меню по Брайлю. Меня это удивляло и радовало, как и многое другое, что происходило во время этой поездки. Я там много путешествовала.
По возвращении на Родину, через несколько дней, меня вызвали на прослушивание по вокалу. Я выиграла конкурс для одаренных детей. Существует Фонд «Мир искусства», который возглавляет Владислав Михайлович Тетерин. Они собирают музыкально одарённых детей с разными ограниченными возможностями здоровья со всей страны и устраивают с ними грандиозные концерты в Москве и других городах и странах. Они отправляли меня на стажировку учиться в Академию хорового искусства на две недели. Самая большая проблема для незрячих музыкантов, особенно профессионалов – это отсутствие многих нот по Брайлю.
Нот по Брайлю издают очень мало. Если бы было какое-нибудь устройство, которое могло бы сканировать обычные ноты и передавать на принтер для печати по Брайлю… Было бы счастье! Или хотя бы был бы человек, который всем эти ноты переводил… У меня есть одна знакомая, которой все 5 лет в Академии хорового искусства диктовали ноты. Иногда она находила и заказывала ноты по Брайлю из Германии, находила всякие Фонды, что-то в нашей библиотеке РГБС находила.
По окончании школы я серьёзно думала продолжать заниматься музыкой профессионально, но слышала очень много отзывов о том, что для незрячих музыкантов почти нет работы. Это очень испугало меня, и я после долгих метаний, решила поступать на факультет психологии Новосибирского государственного университета. Тогда психология интересовала меня. В НГУ меня встретили как дома и помогли мне решить все трудности с обучением. В университете существует ресурсный центр, где есть читающая машина, принтеры, сканеры и на всех компьютерах установлены JAWS, и дисплеи Брайля, и тифлофлешплееры. Из числа одногруппников предоставляется учебный ассистент, помогающий решить проблемы доступности по учёбе. Да и все ребята, преподаватели, сотрудники очень помогали.
В школе нам говорили, что мы должны быть на голову выше зрячих, должны пахать, потому что иначе потом нас на работу не возьмут; не доучимся. Но при этом забывали говорить, что вокруг жизнь прекрасна, что у нас куча возможностей, что мы талантливы, мы молодцы и должны заниматься тем, что нам интересно. И что мы всего добьемся и, у нас все получится. Главное идти к цели и не сдаваться. А если что – обращайтесь за поддержкой. Потому что, если бы это говорили, был бы другой настрой. А так я пришла в НГУ и начала учиться с громадным трудом и усилиями, боясь вылететь из университета. Конечно, многими предметами и практиками я очень увлеклась. А к пятому курсу, вдруг поняла, что иду на красный диплом. Здесь как всегда, у медали две стороны: с одной стороны – это круто, это дало мне отличную базу, много знаний и хороший кругозор, а с другой — я очень выложилась. В тот период я активно занималась учёбой, музыкой, участвовала в конференциях и музыкальных конкурсах. По окончанию университета я стала думать о дальнейших перспективах и трудоустройстве.
Нашла Олимпиаду в Высшей школе экономики. Позвонила в приёмную комиссию Высшей школы экономики, очень волнуясь. Сказала, что я незрячая. В НГУ все адаптировано было, а тут я не знала, как они на меня отреагируют. Сейчас они вообще молодцы, делают проект по инклюзивному образованию. Я стала предлагать различные варианты, что принесу свой компьютер с установленным программным обеспечением JAWS, либо продиктую кому-нибудь, на их компьютере напишут. Когда в трубке повисла пауза, я вспомнила музыкальное училище и испугалась услышать слова, которые услышала когда-то, пробуя поступить в музыкальный колледж: «Когда сможете карандашом на бумаге писать, тогда и приходите». Но мне сказали: «Приходите, на нашем компьютере будете писать, свое оборудование приносите». А мне как раз дали материальную помощь в университете, и я приобрела в «Элите Групп» 14-ти клеточный дисплей Брайля. Я программу экранного доступа для их компьютера скачала на флешку. Пришла пораньше. Их системный администратор созвонился с университетским, через полчаса все мне установили, и я написала Олимпиаду, уложилась в отведённое для всех время. А через месяц я узнала, что я призер и меня берут на бюджет в магистратуру по консультированию, дают общежитие.
В Москву было ехать страшно. Если было бы больше инструкторов, которые учили бы незрячих ходить по городу, было бы гораздо проще. Я очень благодарна своей маме, она снова поехала со мной. Она учила меня ходить в университет, ходить в магазин. Через полгода я адаптировалась в Москве. Сначала я никого не знала, и мой круг общения сводился к учебной группе и к соседям по общежитию. А учиться мне было легко. В НГУ было по 5-6 пар. Я приехала с настроем, что я тут как начну учиться! А тут всего по две пары и только вечером. Мне не хватало динамики, к которой я привыкла за 5 лет в НГУ. Работать идти я боялась, т. к. боялась не успеть по учёбе. И я стала искать себе приключения. Первое, что я нашла – это музыкальный университет – МГГУ им. Шолохова. Программа «вокал, методика преподавания вокала». За 2 года я успешно закончила его и магистратуру ВШЭ «Психология».
Потом летом открылся социальный проект «Марафон в темноте», к которому я присоединилась. В проекте мы, незрячие ребята, занимаемся бегом при помощи зрячих волонтёров-лидеров. Сейчас в проекте ребята также начали заниматься триатлоном. Мы держимся друг за друга при помощи пара-связки: специальной резинки с двумя петлями, за которые держится рука лидера и спортсмена. Все ставят перед собой разные цели: кто просто для себя занимается, кто хочет участвовать в паралимпиаде и готовится к ней. Я постепенно улучшаю свой личный рекорд по времени, хочу своих побед и стремлюсь к ним. Перед поступлением в аспирантуру я познакомилась с теперь уже своим молодым человеком Пашей. Мы познакомились случайно, через общих знакомых, начали общаться на волнующие обоих темы, просто так с целью взаимопомощи и взаимного развития какого-то, а потом поняли, что очень нравимся друг другу. Встречаться стали как-то само собой.
Павел умеет ездить на электричках. А я совсем не представляла, как это можно самостоятельно делать незрячему человеку. Паша научил меня. На самом деле, это так классно и главное я поняла, что все возможно! Потом он мне рассказал, как рассчитываться карточкой в магазинах, как ходить в банк, пользоваться терминалом. Как-то он позвал меня гулять в парк. Сейчас мы часто вдвоём гуляем по разным паркам, ходим в кафе с большой компанией или вдвоём, а раньше я думала, что двум незрячим невозможно гулять по незнакомым местам.
У меня давно была мечта объездить большое количество городов России, в первую очередь по Золотому кольцу. А тут Павел предложил мне поехать на электричке во Владимир. Мы заранее в интернете прочитали про все экскурсии, достопримечательности, посмотрели, куда можно сходить. Запланировали, что нам наиболее интересно, взяли билет на экспресс и отправились в маленькое путешествие. Вышли в незнакомом городе, оба не видим. Стали спрашивать у людей, нам рассказали, как пройти к храму, который мы хотели посмотреть. Там матушка включила нам аудиогид про этот храм, мы прослушали, очень интересно! и пошли сами до Монастыря. Там одна монахиня помогла нам поставить свечки, написать записки, все с нами прошла, показала, подвела к главной иконе. Потом она спросила, куда мы теперь хотим пойти. Мы собирались в Краеведческий музей. Она нас направила, и мы пошли, не зная, что она идет за нами. Приходим, а нам говорят – билетов нет, экскурсий нет и тут она, оказывается рядом и начинает за нас просить. Её пустили в музей с нами, и она провела нам экскурсию. Все, что можно, мы осмотрели, что можно — трогали. Потом отправились на Золотые ворота. Мы тактильно осмотрели их со всех сторон. Так интересно! Мы проголодались и пошли искать, где перекусить. По дороге познакомились с молодой парой с грудным ребенком в коляске. Они предложили вместе пообедать и пошли с нами в кафе. Мы так отлично пообщались. Когда они спросили нас, что мы видели, оказалось, что за полдня мы обошли весь Владимир. Время до вечернего экспресса у нас было. Они предложили нам съездить в Суздаль. Показали, где находится автовокзал. Погуляли по Суздалю. Там такая атмосфера, такие запахи, такая тишина, такие деревья, периодически красиво звонят колокола. Мы поняли, что хотим еще погулять там. Транспорт уже перестал ходить, наш экспресс уже ушел. Мы взяли такси и поехали во Владимир в привокзальную гостиницу. Сняли номер, сходили в магазин, купили продукты. Переночевали и поехали опять в Суздаль. Сходили в Монастырь, облазили весь Кремль, все потрогали руками. Хотелось бы, чтобы при церквях была служба сестер милосердия.
В эту службу можно было бы заранее позвонить. Нам помогали бы причащаться и совершать различные действия на службе с их помощью. В церквях много такого народа, которые тебя как мебель двигают, толкают, пихают, сажают, вопросы глупые задают, говорят, что и как надо делать, не всегда правильно, они же тоже не все знают. А надо на службе сосредоточиться, молитвы слушать, а не разговаривать с сердобольными бабульками. Это отпугивает, отталкивает. Из-за этого я одна боюсь ходить в церковь. Батюшки не всегда знают, как себя вести с незрячими. Нужна бережная аккуратная человеческая помощь, поддержка. Литургию можно распечатать только в библиотеке. Я попросила в РГБС, мне распечатали. Но их переведено в шрифт Брайля очень мало. Учить можно только на память, если понимаешь, что читают в церкви.
Сейчас я работаю над диссертацией, где объединила психологию и музыку. Тема диссертации «Саморазвитие и самоисследование личности с помощью вокала» Книги на эту тему только плоскопечатные, зарубежные. В этом тоже большая сложность. Я бы очень хотела купить Портативное устройство для чтения/увеличения «Pearl», подключаемое к ПК. Но я это пока никак не потяну материально.
Этим летом мы хотели бы с Павлом поехать в Сочи. Но у нас возник вопрос – что мы будем делать на пляже, как будем искать свое место? Куда девать трости? В море можно ориентироваться по шуму волн, где берег. А как найти свои вещи? Рассчитывать на постороннюю помощь? Будет здорово, если читатели моей истории в комментариях поделятся своим опытом самостоятельного отдыха на море, расскажут мне, как они решают эти задачи.
С родителями не очень хочется ехать, хочется вдвоем. В общем, думаем, размышляем.
А зрячим людям я бы хотела сказать: не нужно хватать незрячего за руку с тростью. Я этой рукой «смотрю». Особенно в метро, когда нужно быстро зайти в вагон, потому что двери сейчас захлопнуться. А в этот момент меня кто-то хватает за руку с тростью и куда-нибудь оттаскивает. Я уже «не вижу» дверь, «не вижу» край платформы, я не могу его найти тростью. Или я шагаю на эскалатор, а человек решает, что меня нужно затормозить. Я иду вперед, а он начинает меня тянуть назад. А у меня уже трость на эскалаторе, рука поехала. Или наоборот, запихивает меня на эскалатор. Получается, я туда влетаю или слетаю с него на выходе. Если хотят помочь, нужно вежливо, корректно предлагать помощь. Без рук! Если спросили: «Как Вам помочь?» А то бывает, подходят, спрашивают: «Вам помочь?» говорю: «Да, подскажите пожалуйста, где переход?» а тебе говорят: «Идите прямо». Куда прямо? Старайтесь, пожалуйста, давать более точные, более описательные инструкции.
После окончания аспирантуры, я хочу найти такую работу, в которой нет постоянных действий. Т.е., например, сегодня я преподаю, завтра консультирую, третий день – я пою. Это моя мечта.
Я хочу быть гармоничным человеком. Хочу, чтобы мои родные были счастливы, дома был мир, чтобы у меня были ребятишки. Чтобы они любили нас, мы любили их. Чтобы у нас была крепкая, любящая, дружная семья. Чтобы у меня складывалось на работе. Чтобы жизнь была разнообразной: путешествия, поездки. Все что я умею, я хочу передать своим детям.
Закончить свой рассказ я хочу словами детской песенки:
Я рисую на окне, мир, почти такой, как наш.
Я рисую на окне акварели и гуашь.
Краски яркие возьму и закрашу серый цвет.
Нарисую ту страну, где для слёз причины нет,
Где улыбки каждый день, где почти всегда весна,
Где у всех, у всех людей очень добрые глаза.
Кто-то ищет целый век: «Где же счастье? » — Вот оно!
Здравствуй, добрый человек — посмотри в моё окно!»
_________________________
От редакции:
Выражаю благодарность сайту ООО «Элита Групп» за эту публикацию.
Нет сомнения в том, что общество должно более внимательно и сочувственно отнестись ко всем нашим гражданам с ограниченными возможностями. Это кажется очевидным, но на деле зачастую они нередко остаются один на один со своей судьбой в тяжелой борьбе за место в жизни. Они хотят быть услышанными. Хочу отметить, что наш журнал в течение года с небольшим с подачи своего активного автора и общественной деятельницы Юлии Патлань из Киева опубликовал до этого монолога Алёны Зирко – пять материалов: два отличных интервью из Казани и статью о музыке — тогда студентки, а ныне выпускницы Казанской консерватории Натальи Барсковой; статью и два репортажа Алии Нуруллиной из Санкт-Петербурга. Все пять текстов написаны профессионально и очень грамотно, совсем без ошибок. Мне очень трудно было представить, как они это сделали. Ни разу — ни в авторских данных, ни в редакторских примечаниях я не отмечал, что они — незрячие девушки. Они достойно внедряются в общество благодаря своему трудолюбию и талантам, хорошим людям, которые им помогают. Сегодня говорю об этом впервые и обращаюсь к своим читателям: давайте вместе будем помогать таким людям. Они в этом нуждаются и этого достойны!
В заключение — ссылки: